Número de pacientes com esclerose múltipla aumenta 10% em um ano

A moradora de São Bernardo Samantha Guedes Romano, 48 anos, dorme sem saber com qual limitação vai acordar no dia seguinte. Diagnosticada com esclerose múltipla desde os 40 e com 50 lesões cerebrais e medulares, ela define sua realidade como uma “caixa de surpresas”.

A esclerose múltipla é uma doença rara, degenerativa e incapacitante que afeta ao menos 500 pessoas na região, considerando os dados de pacientes atendidos pelo ambulatório de especialidades do Centro Universitário FMABC (Faculdade de Medicina do ABC). Hoje é celebrado o Dia Nacional de Conscientização sobre a doença, que busca ampliar o conhecimento da população e reforçar a importância do diagnóstico precoce.

O número é 10% maior que em 2025, quando 454 pessoas estavam em acompanhamento. De acordo com o neurologista Victor Miranda, todos os anos há essa média de crescimento, já que a doença é crônica e não afeta a expectativa de vida. 

A condição neurológica é autoimune, ou seja, o próprio corpo ataca por engano a bainha de mielina, que é a camada protetora que recobre os neurônios. Nos casos mais graves, pode provocar, gradativamente, sequelas como a perda da fala, visão e movimentos. A doença não tem cura. 

“Tem dias terríveis em que não consigo fazer nada. Quando acordo, é a pior hora do dia, porque parece que o corpo, quando dorme, esquece como tem que fazer as coisas. Por isso, preciso fazer exercícios de fisioterapia para relembrá-lo de como funciona. Toda manhã a bexiga esquece como faz xixi e preciso fazer manobras para ela voltar”, explica Samantha, que aposentada por invalidez.

“Tenho mais de 50 sintomas, entre eles dor na lombar, dificuldade para caminhar, para levantar o braço, perda de sensibilidade, formigamento, visão dupla, falhas cognitivas, em que não consigo formular frases nem raciocinar e às vezes a fala trava e enrola. Sinto uma fraqueza incapacitante e não tenho força nem para andar e respirar. Mas, em alguns dias, estou bem e consigo ser produtiva”, avalia.

Apesar das limitações, a paciente do ambulatório de especialidades da FMABC não teve perda total de suas funções. Ela possui um tipo da doença chamado Recorrente-Remitente, em que há momentos de pausa dos sintomas e outros de maior manifestação. 

De acordo com o neurologista Victor Miranda, 85% dos pacientes possuem a forma mais branda da doença, assim como Samantha. O restante apresenta a Esclerose Múltipla Primária Progressiva, que avança de forma mais agressiva, causando sequelas permanentes áreas.

“Para estes pacientes, quando ficam acamados, não tem muito mais o que fazer. Mas o tratamento da esclerose múltipla avançou muito. Hoje conseguimos conter a resposta imune com medicação, impedir a evolução da doença e diminuir os danos. Os pacientes conseguem ter melhor qualidade de vida”, afirma. 

O especialista explica que o diagnóstico é feito, especialmente, por meio do quadro clínico, e pela ressonância magnética. A condição atinge majoritariamente mulheres brancas e a primeira manifestação ocorre entre 20 e 40 anos.

“Nosso objetivo é levar informação e apoio, além de promover interação entre os pacientes e familiares. Eles se sentem pertencentes, porque é muito natural, após um diagnóstico desse, a pessoa se isolar”, afirma a fundadora Karen Figueiredo, 48 anos, que é portadora da doença e aposentada por incapacidade permanente. 

A Rapen possui uma equipe multidisciplinar e oferece fisioterapia, psicologia e encontros mensais. “Ter essa troca é muito importante porque nossa doença é solitária e invisível. Quem olha para mim não imagina o que eu estou sentindo, só que tenho muitas limitações. Mas minha dor se transformou em propósito”, define. 

“Não é uma doença fácil, é preciso muito cuidado emocional, porque nos afeta bastante não saber que área de seu cérebro pode ser afetada um dia, que funções podemos perder”, diz Karen.