Luciana Holtz: ‘A saúde mental precisa ser vista no cuidado do câncer’

A psico-oncologista Luciana Holtz, ao perceber a dificuldade de pacientes com câncer em ter acesso a informações sobre o tratamento e seus direitos, especialmente de cuidado com saúde emocional, decidiu criar o site Oncoguia. Em 2003, a iniciativa surgiu como um espaço para divulgar conhecimento, porém, em 2009 se transformou em um instituto que oferece atendimento, grupos terapêuticos, rodas de conversas e cursos, tudo gratuitamente e no formato on-line. Formada em Psicologia, em 1997, com especialização na área hospitalar, Luciana desenvolve ainda palestras e congressos presenciais para pacientes e profissionais da saúde. 

As principais dificuldades estão relacionadas à demora no diagnóstico e no início do tratamento, às negativas de cobertura pelos planos de saúde e às dificuldades de acesso aos tratamentos pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Muitos pacientes enfrentam longos períodos de espera para realizar uma biópsia ou iniciar o tratamento, mesmo quando já possuem o diagnóstico confirmado. Há relatos de pacientes que estão com a biópsia em mãos há meses e ainda não começaram o primeiro tratamento. Mesmo quem possui convênio médico, enfrenta a negativa de medicamentos e tratamentos prescritos pelos médicos e o descredenciamento de profissionais e serviços de saúde. Em alguns casos, precisam trocar de equipe médica e de local de tratamento, o que gera insegurança e dificulta a continuidade do cuidado

Muitos pacientes procuram ajuda para entender seus direitos e saber como acessar benefícios, como auxílio por incapacidade temporária, aposentadoria por incapacidade permanente e isenções fiscais, quando aplicáveis. A falta de informação dificulta a compreensão da doença, dos exames, das opções de tratamento e dos direitos garantidos aos pacientes. Além disso, muitos utilizam ferramentas de inteligência artificial para interpretar exames e buscar informações sobre saúde, o que reforça a necessidade de orientá-los sobre como identificar informações confiáveis e utilizar essas ferramentas com segurança.

No Oncoguia contamos com quase 100 voluntários. Temos um grupo de pacientes que atua como multiplicador de informações, oferecendo apoio a outras pessoas que também enfrentam o câncer. Além disso, temos aproximadamente 15 médicos no comitê científico e seis profissionais no comitê de saúde emocional, entre psicólogos, psico-oncologistas e psiquiatras. Também contamos com cerca de 15 pacientes que fazem parte do comitê de pacientes. 

Como funcionam as rodas de conversa e também os grupos de autoajuda?

Como surgiu a iniciativa de criar um grupo específico para pacientes negros com câncer?

A iniciativa surgiu a partir de uma solicitação dos próprios pacientes, que manifestaram o desejo de ter um espaço exclusivo para compartilhar suas experiências e desafios. Realizamos um grupo focal para compreender melhor essas necessidades, e os participantes destacaram a importância de conversar com pessoas que compartilhassem vivências semelhantes, inclusive relacionadas à cor da pele e ao cabelo. É o maior grupo, tem aproximadamente 120 participantes.

Existem desigualdades raciais importantes no acesso ao cuidado oncológico. Mulheres negras, por exemplo, podem enfrentar mais dificuldades para realizar exames e receber o diagnóstico, além de apresentarem maior ocorrência de diagnósticos em estágios avançados, conforme os dados mencionados no relato. Também recebemos relatos de pacientes que não se sentiram adequadamente examinadas ou acolhidas pelos profissionais de saúde. As condições socioeconômicas também representam barreiras importantes. Quando esses fatores se somam à discriminação racial, as dificuldades podem se intensificar, tornando necessário olhar para as diferentes vulnerabilidades que afetam os pacientes.

Todos os anos, colocamos nossa campanha nas redes sociais e desenvolvemos ações de conscientização sobre o câncer de mama. Uma das principais iniciativas é o nosso Cursinho do Outubro Rosa, realizado pouco antes do início do mês. Convidamos pessoas interessadas em se preparar para participar da campanha, aprendendo quais informações são importantes e corretas para compartilhar durante esse período. O objetivo é preparar as pessoas para disseminar informações corretas e evitar a propagação de informações falsas. Outra forma de espalhar informação correta é por meio do projeto que criamos chamado Oito por todas. É um movimento que incentiva as mulheres a cuidarem umas das outras. A ideia é transformar o cuidado em uma prática coletiva. Incentivamos as mulheres a perguntarem às amigas se estão com a mamografia em dia, quando realizaram o último exame preventivo do colo do útero e como estão cuidando da própria saúde. Também estimulamos atividades conjuntas, como começar a praticar exercícios físicos com uma amiga. A proposta é que cada mulher escolha outras mulheres importantes em sua vida e incentive o cuidado com a saúde. O número foi escolhido porque uma em cada oito mulheres já teve ou vai ter câncer de mama.

Fazem eventos presenciais?

Sim, todos os anos temos o Fórum Nacional Oncoguia, que acontece em abril e está na 16ª edição. Recebemos em torno de 500 pessoas presenciais, pacientes, gestores de saúde, médicos e especialistas para debater políticas públicas, regulamentações e os direitos de quem vive com câncer no Brasil. Mais 2.000 pessoas participam on-line. Em novembro, vamos ter o 1º Congresso Brasileiro de Exercício Físico e Câncer das Américas

Nos dias 31 de novembro e 1º de dezembro. É um espaço voltado à discussão dos avanços científicos, da atuação profissional e das políticas públicas relacionadas à atividade física e ao exercício físico na prevenção e no controle do câncer. Trata-se de um evento inclusivo, que estimula a participação de profissionais da saúde, pesquisadores, estudantes e pacientes oncológicos. Já temos 300 profissionais inscritos e 25 palestrantes estão confirmados.

É um tema muito importante na discussão de oncologia hoje. O exercício físico é como uma prescrição de remédio, tem que fazer. O tema está crescendo muito, acho que já virou rotina, a gente ouvir esse assunto falar, ser falado, mesmo nos congressos médicos, mas nunca tinha acontecido um voltado mesmo para o profissional de saúde, para as equipes multidisciplinares e para o paciente poder participar também. E aí nasceu a ideia da gente organizar isso junto com os profissionais.